Pachuca de Soto, Hidalgo. – El Instituto de Ciencias de la Salud (ICSa) de la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo (UAEH) fue sede de la Jornada Nacional sobre Enfermedades Raras, un encuentro donde especialistas, docentes y estudiantes se reunieron para visibilizar estos trastornos y plantear políticas públicas que permitan dar soluciones incluyentes que favorezcan tanto a quienes las padecen como a su entorno.
Durante la ceremonia inaugural, José Antonio Hernández Vera, director interino del ICSa, destacó que este evento representa una oportunidad para poner el conocimiento al servicio del bien común y hacer un llamado a la academia, al gobierno y a la sociedad civil con el propósito de unir esfuerzos para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas que tienen diagnósticos poco frecuentes.
Por su parte, María Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud (SSA)l, indicó que es necesario promover una atención médica más humana que mantenga una relación cercana con sus pacientes, por ello, recalcó que estas jornadas permiten al estudiantado abordar temas prioritarios y tener un acercamiento directo con situaciones que enfrentarán en su ejercicio profesional.
En tanto, Vanesa Escalante Arroyo, secretaria de Salud de Hidalgo (SSH), subrayó que ante la existencia de aproximadamente siete mil tipos de enfermedades raras a nivel mundial, en su mayoría de origen genético, se requiere profundizar en su conocimiento para sensibilizar a la población y generar políticas públicas que contribuyan a dar un diagnóstico oportuno y faciliten el acceso a tratamientos bajo un enfoque de atención empática y eficiente.
A continuación, se llevó a cabo un ciclo de conferencias en el que diversos especialistas abordaron temas como la craneosinostosis, la anemia aplásica, la colaboración con organizaciones civiles y el rol de las y los cuidadores, entre otros. Para la máxima casa de estudios de Hidalgo, este tipo de espacios son fundamentales para que las y los futuros profesionistas refuercen su compromiso con una práctica médica empática, informada y orientada al bienestar social.
Durante este encuentro se contó con la presencia de Martha Briones Rangel, directora de Servicio Social, Prácticas Profesionales y Vinculación Laboral de la UAEH, así como de Jennifer Escorcía Ramírez, presidenta de la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México.